( 此问题关系到一个孩子的未来,非专业或相关人士请勿扰,不妥之处,请原谅,谢谢合作) 我现在无法用语言形容自己的心情,我的心理承受能力已经到了极限了,不得求助于网上人士,希望能遇到这方面的专家或医务人员给予我一些解答,也欢迎在生活中有见过类似情况的热心人给予我一些帮助。在此先谢谢大家。 女儿4个月开始我就已经察觉到女儿的异常,我查了很多资料,结果知道得越多我越痛苦,“婴儿痉挛症”成了心中永远的痛。我不敢正视这一现实。6个月体检时,我向医生提出疑问,做了脑电图,有尖慢波,我知道这意味着什么。我踌躇不前,我退缩了,我抱回了女儿,没有让她接受进一步的检查和治疗。我和爱人侥幸的认为女儿长大以后可能情况会自行好转,如果治疗,药物的毒副作用可能会带来更大的麻烦,而且据现在的医学条件,治愈的可能性微乎其微。在犹豫不决中,女儿15个月了,可是她症状时好时坏,智力比同龄孩子落后这是毫无疑问的,在认知能力方面分得清谁是亲人,谁是外人,也能听懂部分语言;大动作方面虽然迟缓,但总算把该会的都慢慢学会了,现在她扶着床自己会走路,或许再训练二个月,她就会走了了。语言方面,前一段时间会叫“爸、妈”,最近不知道为什么不叫了。不发作的时候在外人眼中她就是一个正常的孩子,会叫会笑会哭会闹,让家里所有的人都喜欢得不得了。但她发作的时候,我们的心都在泣血。她的发作基本上都是在睡前或睡醒那一段时间,呈点头收缩状,手心没有明显的握紧动作。一天大概发作4次左右,每次发作收缩6-7下,间隔在30S-1分钟以内。有时会多一些,发作时孩子没有哭叫,好像她自己也被吓了一跳的感觉。但最近偶尔会哭一声。我真不知道自己这样做是害自己还是爱女儿,我知道我在耽误她的治疗时间,但一提到治疗,家里都是反对的声音,因为他们都太爱她了,爷爷奶奶认为孩子能吃能睡,何必上医院受罪,一直都不理解。而且现在治疗这种病的权威机构到底在哪儿,有多大的把握,我们都不得而知,我们连自己都说服不了。我真的好矛盾,求医不求医,我每天被这个问题折磨着,看女儿受罪,我心里自责的要命,我恨不能替女儿承受这些痛苦。只要能换回女儿的健康,用我的命去换我都愿意。我和丈夫都是知识份子,很重视优生优育,所以生育前我和丈夫做过身体各方面的检查,甚至染色体检查也做了,结果都正常。怀孕前后,我特意辞职在家休息专心当准妈妈。分娩时因持续性枕后位,在顺产困难的情况下,实行了剖腹产,当时并未告知有异常情况,我实在不知道哪一方面出错了导致女儿患上这种病。我真的很痛苦,我如此认真的做一件事,结果老天却给我开了这么大的一个玩笑,我不知道自己以后该怎么走下去,帮我救救女儿吧,我该怎么做?
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同意楼上的部分观点,极大可能是先天性神经系统发育障碍引起,难产引起的说法较勉强缺乏明显证据。1-7岁尚属于发育阶段,不可以随便定下结论,比如爱因斯坦小时候也有让人觉得智力稍滞后的表现。但该患儿有抽搐表现跟爱因斯坦不一样。作为一名医生,我强烈建议你带患儿到医院做个系统性的检查,到有神经科的医院。老一辈人的观点也可以理解,他们是在长期缺乏医疗条件和人命不值钱的时代中度过的,熬过...
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同意楼上的部分观点,极大可能是先天性神经系统发育障碍引起,难产引起的说法较勉强缺乏明显证据。1-7岁尚属于发育阶段,不可以随便定下结论,比如爱因斯坦小时候也有让人觉得智力稍滞后的表现。但该患儿有抽搐表现跟爱因斯坦不一样。作为一名医生,我强烈建议你带患儿到医院做个系统性的检查,到有神经科的医院。老一辈人的观点也可以理解,他们是在长期缺乏医疗条件和人命不值钱的时代中度过的,熬过来的都是幸运的人所以敢说那样不负责任的话,现在医疗普及发达了为什么有这样的条件还不去医院呢?逃避解决不了问题甚至延误患儿治疗的时机,比如呆小症患儿就应该在出生后3个月及时治疗,以后效果就很差了。强烈建议你带患儿到医院检查,有尝试才有机会,不尝试什么机会都没有。也许是颅脑血管畸形导致缺氧神经系统发育障碍而有癫痫表现也有可能,不要轻易放弃希望,你是一个母亲了,你要有母亲的勇气。
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不用担心..我小时候也是这样子过来的..但是会好转的..我是十岁左右发生的..后来没上学一年.我确定是脑部的问题.吃很多药,看好多医生都没效.最后病情在不知不觉中轻了..到了十六岁来了例假居然就这样没有再来了..所以我敢确定是脑部的原因..我劝您带BB去看脑科为妙
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放松心态,相信很快就能治好的要给自己希望
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根据你女儿的发病情况,初步分析是脑部疾患,癫痫或颅内占位病变或其它颅内病变,作ct.等明确诊断,总是有办法治疗的.应尽快去检查.
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继续找大夫看.
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在生一个
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同意"裸奔的蟾酥"的意见.既然你"只要能换回女儿的健康,用我的命去换我都愿意"为什么不带孩子去治疗呢?有1%的希望也不要放弃.你任其自然不但害自己也是在害女儿.作为一个母亲,我非常理解你痛苦的心情,还是带孩子去看看吧,不要再耽搁了.
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放松些,赶紧治疗吧
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你好傻,在女儿四个月时就发现了异常,为什么不给她治呢?我妹妹的孩子在生下几天后发现了异常,是因为在母体内和生产时缺氧所致的,现在经过治疗已经和同月份的孩子一样正常了。有病就应该治啊,难道还会把病等好吗?这种侥幸心理我难以理解,说实话,你和你的家人有些掩耳盗铃的感觉,为什么不去做个系统的检查再做这种决定呢?我也是个母亲,能够理解你的心情,但你们这样做很可能会耽误孩子的。至于你怀孕时所采取的种种措...
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你好傻,在女儿四个月时就发现了异常,为什么不给她治呢?我妹妹的孩子在生下几天后发现了异常,是因为在母体内和生产时缺氧所致的,现在经过治疗已经和同月份的孩子一样正常了。有病就应该治啊,难道还会把病等好吗?这种侥幸心理我难以理解,说实话,你和你的家人有些掩耳盗铃的感觉,为什么不去做个系统的检查再做这种决定呢?我也是个母亲,能够理解你的心情,但你们这样做很可能会耽误孩子的。至于你怀孕时所采取的种种措施,并不能完全防止这种情况的发生,因为孩子的健康包括多方面的因素;再说你在孕期活动少,只一味的保胎也许并不见得就好,正常的工作和生活可能对胎儿更有利。现在也不必说这些了,很多事情都是无法预料的。
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放松点心情,不要想太多我理解你的心情,但着急是没有用的,无论什么事,心态是最重要的你明白吗?
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哇好多 此病应是难产时缺氧所致,当然要医院确诊才是,属于或类似癫痫,可能治疗较难,中药效果也许好些,不要放弃,小孩发育很快,也还未定型,有可塑性,适当治疗加上增加营养和功能锻炼,会有效的,要有信心。 说的有点道理的
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此病应是难产时缺氧所致,当然要医院确诊才是,属于或类似癫痫,可能治疗较难,中药效果也许好些,不要放弃,小孩发育很快,也还未定型,有可塑性,适当治疗加上增加营养和功能锻炼,会有效的,要有信心。